Identità sospese : una ricerca sociologica sul cancro al seno nella società della prevenzione

Abstract

La biomedicina, forte del progresso tecnologico e dell’avanzamento delle scienze dell’artificiale, entra nel soggetto sempre più in profondità, disegnando nuove prospettive genetiche e molecolari. L’individuazione del rischio, sulla base di determinanti genetiche, comporta l’oggettivazione di un’identità somatica, legittimando di fatto specifiche politiche della vita, che diventa vera impresa strategica (Rose 2008) per il soggetto e per l’istituzione biomedica e sanitaria. Questo cambiamento affida alle indagini sociologiche di settore e agli studi sociali su scienza e tecnologia (sts studies), il compito di ricostruire il complesso rapporto tra genetica e società e di valutare l’impatto che tali conoscenze biomediche hanno sulla vita dei soggetti (Kerr 2004) e i processi culturali che ne determinano. Come rilevano numerosi studi (Hallowell et al. 2004, 2002) infatti, far parte di un gruppo a rischio, come nel caso del tumore al seno, determina un cambio di prospettiva ed una rivalutazione della propria configurazione identitaria sia per chi non vive (ancora) uno stato patologico, che per chi invece sta affrontando un percorso terapeutico. L’inedito repertorio di scelte, che questo cambio di paradigma consente, prova a risolversi entro territori biografici nei quali i soggetti sono investiti da una responsabilità totale in merito a questioni determinanti per la propria esistenza: la rinuncia alla maternità, l’amputazione di un seno, delle ovaie, la riorganizzazione del proprio vissuto corporeo; comportano la privazione di alcuni aspetti costitutivi dell’identità di genere, che cede il passo all’identità di malattia o proto-malattia (Gillespie 2015). La malattia è, difatti, un’interruzione biografica (Bury 1982) difficile da ripristinare, che spesso implica l’emergere di identità tecno-scientifiche (Sulik 2009, 2011) ossia un tipo specifico di identità di malattia volta a dare una spiegazione biomedica alla propria condizione esistenziale. La ricerca si colloca entro l’orientamento teorico della Grounded Theory costruttivista (Charmaz 2007), considerato un approccio utile al fine di entrare in territori poco esplorati dalla letteratura sociologica e scientifica di settore. Lo studio è stato condotto nell’arco di 12 mesi di rilevazione, attraverso osservazione partecipante ed interviste in profondità, presso l’Istituto Nazionale Tumori Regina Elena di Roma, ed ha coinvolto 51 pazienti e 8 membri della Breast Unit. I dati raccolti sono stati trascritti integralmente e analizzati attraverso l’utilizzo del software di analisi qualitativa dei dati Nvivo 11 che ha consentito una maggiore organizzazione delle narrazioni per nodi semantici, successivamente sintetizzati, attraverso diversi livelli di codifica ed astrazione concettuale, in categorie portanti (core categories) utili a costruire l’edificio della teoria sostantiva rispetto al campo indagato. Ciò che attraverso la ricerca si è provato a fare è stato di focalizzarsi sull’impatto che la malattia e le nuove possibilità biomediche nel settore oncologico hanno sulla vita dei soggetti in seguito all’esperienza del tumore al seno e dunque in fasi di ricostruzione chirurgica. Il campionamento teorico, tipico della GTc ha visto il coinvolgimento delle partecipanti con diagnosi di diverso tipo (primo carcinoma maligno, recidiva, mutazione genetica) in quanto la patologia in sé presenta elementi variegati in base ai più recenti sviluppi delle tecnologie mediche nel settore oncologico specifico. I risultati dell’indagine sono presentati attraverso le varie fasi della cura che le donne intervistate hanno affrontato e che coincidono con l’interazione tra 4 aspetti socioculturali ritenuti fondamentali: rappresentazioni collettive, genere, biomedicina, esperienza di malattia (illness). L’interazione tra queste 4 componenti, in specifici momenti della malattia e della riabilitazione, comporta l’affermarsi di un’identità ibrida nella quale si segnala un’assenza di progettualità, un assennato presentismo, una difficoltà di ricostruire il proprio progetto biografico se non attingendo alle categorie biomediche attraverso le quali le intervistate si auto-definisco. Questo aspetto è ancora più evidente per alcune categorie di donne incluse nel campione, ossia per le pazienti con mutazione genetica BRCA 1 e/o 2, per le quali è oggi riconosciuta la stessa profilassi delle donne con un tumore accertato. L’interazione tra dimensione individuale e sociale diventa centrale laddove la ricerca scientifica, in ambito biomedico, amplia la propria azione attraverso strategie preventive che rientrano con forza nella routine delle donne in alcune fasi specifiche della loro vita interagendo con le scelte di vita possibili che si apprestano ad affrontare.